تعاني كلوي غارسيا، الطفلة الأمريكية البالغة من العمر ست سنوات من ناشفيل بولاية تينيسي، من اضطراب وراثي نادر وقاتل يعرف باسم “حثل المادة البيضاء متبدل اللون”. يهاجم هذا المرض الدماغ والجهاز العصبي، مما يحرم المصابين به من القدرة على المشي، والكلام، والرؤية، وحتى تناول الطعام، وقد قارن الأطباء حالتها بحالة الشيخوخة المتأخرة.
كانت كلوي قبل بضعة أشهر فقط تركض وتلعب وتقفز مثل أي طفل في عمرها، لكنها أصبحت الآن تعتمد على مشاية ونظارات سميكة للتنقل والرؤية. يعتقد معلموها أنها قد لا تتمكن من السير مجددا بعد عام. هذا التحول السريع في حالتها الصحية صدم عائلتها وأحبائها.
ديفيد غارسيا، والد كلوي، يعبر عن قلقه العميق بقوله: “أخشى أن ابنتي التي تخرجت للتو من روضة الأطفال، لن تكون قادرة على ممارسة حياتها كطفلة. يصعب علي أن أراها في مثل هذا الوضع، ويجب أن أجد طريقة لعلاج هذا المرض”.
إقرأ أيضا: سر الشباب الدائم: 6 أطعمة سحرية تبطئ الشيخوخة وتعزز الصحة
حثل المادة البيضاء متبدل اللون هو مرض وراثي يسبب نقصا في إنزيم يؤدي إلى تراكم دهون تسمى “الكبريتيدات”،.. والتي تهاجم الطبقة الواقية حول الأعصاب، المعروفة باسم “غمد المايلين”. مع مرور الوقت، يؤدي ذلك إلى تلف الجهاز العصبي، مما يعوق القدرة على أداء المهام الأساسية.
بدأت كلوي فجأة تواجه صعوبة في المهارات الحركية الأساسية مثل المشي والقفز والجري. لاحظت معلمتها عدم قدرتها على فتح حقيبة ظهرها، وتلا ذلك صداع مؤلم نقلت على إثره إلى المستشفى،.. حيث تم تشخيص حالتها بحثل المادة البيضاء متبدل اللون للأحداث.
الدكتور توماس كاسيني، عالم الوراثة في جامعة فاندربيلت في ناشفيل، أشار إلى أن هذه الحالة قاتلة في نهاية المطاف،.. لكن بإمكان الأطفال المصابين بها أن يعيشوا لمدة تصل إلى 30 عاما مع العلاج المناسب بالخلايا الجذعية. هذا العلاج مكلف للغاية، حيث تبلغ كلفته 4.25 مليون دولار، ولا يخضع للتغطية التأمينية، مما يجعله الأغلى في العالم.